Hivpositive behøver egenorganisering

– Det er med noe undring vi leser kritikken på HivNorges nettsider fra generalsekretær Evy-Aina Røe overfor initiativet til et pasientråd for hivpositive, skriver en rekke hivaktivister i dette debattinnlegget. Et pasientråd for hivpositive er en type pasientorganisering vi foreløpig ikke hatt i Norge. Derfor er det underlig at HivNorge, som så langt vi kan se aldri har tatt initiativ til en etablering av noen brukerorganisasjon av og for hivpositive, nå kritiserer oss hivpositive som tar et slikt initiativ. Initiativet fra blant andre vi som undertegner dette åpne brevet, tas med bakgrunn i flere forhold:

Aksept og mestering

I handlingsplanen Aksept og mestring fra regjeringen, legges det blant annet vekt på å utvikle og styrke behandlingstilbudet for hivpositive. Sentralt i det å mestre egen hivsykdom er opplevelsen av å ha kontroll over egen situasjon. Som pasienter ønsker vi å styrke dette på alle plan: I møtet med hivspesialisten og sykehusavdelingen, men også videre opp i systemet der overordnete avgjørelser tas som berører vår livssituasjon, helt til departement og Storting. Vi behøver derfor en form for brukerorganisering som kan samle og kanalisere alle de inntrykk og forslag som kommer fra hivpositive selv og omdanne dette til en helhetlig politikk for mennesker med hiv, uansett smittemåte og bakgrunn.

Lærings- og mestringskurs for hivpositive

Et konkret resultat av planen Aksept og mestring var igangsettelse av lærings- og mestringskurs for hivpositive ved OUS, Ullevål. Slike kurs er i gang i samarbeid med blant andre overlege Bente Bergersen, og nettopp disse møtene har bidratt til å utvikle bevisstheten rundt behovet for en egenorganisering for hivpositive, et pasientråd. Vi er derfor en gruppe hivpositive som har tatt initiativ til at hivpasienter for første gang selv organiserer seg med tanke på å bidra til bedre helhetlig ivaretakelse ved alle landets infeksjonsmedisinske avdelinger. Vi samarbeider med alle gode krefter herunder helsepersonell, lærings- og mestringssenter, pasientorganisasjoner og annen brukerorganisering. Vi ser på både brukerorganisering og pasientrådet som konstruktive, fremtidsrettede, nye tiltak som kan utvikle bedre helse og mestring for en stadig økende pasientgruppe av hivpositive i Norge.

HivNorge kritiserer engasjerte hivpositive

Generalsekretæren i HivNorge sier derimot på deres nettsider at hun og HivNorge er "kritisk" til hvordan pasientrådet ble opprettet, representativiteten, at en ikke vet hvem alle deltakerne er, at HivNorge kun er konsultert en gang, og vi får dessuten signaler om at HivNorges ledelse mener det er for mange hivorganisasjoner i Norge allerede.

Vi tror generalsekretæren tar feil på samtlige punkter, fordi:

Få organisasjoner, liten aktivitet, lite oppdaterte analyserHivfeltet i Norge er ikke preget av for mye aktivitet og for mange organisasjoner. Tvert i mot er det preget av for lite aktivitet, for lite effektiv forebygging og dessuten lite oppdaterte strategier som i mindre grad ser ut til å passe den virkeligheten vi har i 2012.Vi trenger flere mennesker, mer engasjement fra flere grupper, nye perspektiver og friske syn på hvordan vi kan bremse hivsmitten langt mer effektivt. Det er særlig viktig i en situasjon der vi ser at hivsmitten har økt voldsomt, tredoblet på ti år, innen gruppen menn som har sex med menn. Samtidig er det behov for å øke kunnskapene i befolkningen og bygge ned fordommer, basert på nyere forskning og erfaringer vi har fått de senere årene. I tillegg kommer altså behovet for å utvikle og sikre like god informasjon, omsorg og behandling for alle med hiv i Norge. Hivfeltet er overmodent for slik nytenkning som kan skape reell endring for både samfunnet og for den enkelte. Både vi som er hivpositive og samfunnet har behov for organisasjoner som evner å fange opp virkeligheten slik den er, analysere den og skape ny politikk. Vi behøver derfor flere ideer og mer engasjement fra større grupper av mennesker.

Hivpositive som brukere må selv organisere

Det helt genuine ved brukerorganisasjoner, selve særpreget ved dem, er at det nettopp er brukerne selv som deltar på alle plan. I dette tilfellet betyr det at hivpositive selv deltar, altså vi som er testet positive for hiv. Vedtektene i HivNorge sier derimot at hivpositive kun skal være representert i halve styret. Den daglige ledelsen er dessuten i all hovedsak ikke hivpositive. For oss med hiv eksisterer derfor et demokratisk underskudd så lenge HivNorge er organisert på denne måten. HivNorge likner mest på en klientorganisasjon. En organisasjon der noen som ikke selv har hiv både taler og i stor grad beslutter på vegne av oss med hiv. HivNorge er derfor ingen brukerorganisasjon, slik vi ser det.

Alle hivpositive kan delta

Vi lytter selvfølgelig til og debatterer gjerne med de hivnegative i både HivNorges styre og daglige ledelse om spørsmål knyttet til både pasientrepresentasjon og andre prinsippielle og faglige spørsmål. Men vi forholder oss først og fremst til interesserte og konstruktive hivpositive med ulikt syn og bakgrunn når vi utformer pasientrådets politikk og vår agenda for brukerorganisering. Det må HivNorges generalsekretær rett og slett respektere for fremtiden. Selvfølgelig har vi invitert og også hatt samtaler med hivpositive i HivNorge, slik som med styrelederen i HivNorge. Vi ser heller ikke bort fra at hivpositive som er medlemmer av HivNorge og viser interesse for å arbeide med disse spørsmålene kan delta i et pasientråd eller i andre brukerorganisasjoner for hivpositive. Vi vet at hivpositive med både engasjement og kunnskaper er enkeltmedlemmer av HivNorge. De er selvfølgelig velkomne.

Har HivNorge hatt en demokratisk prosess?

Hvorfra henter så generalsekretæren i HivNorge sitt negative syn på opprettelsen av et pasientråd bestående av hivpositive? Fra flertallsvedtak gjort av hivpositive i HivNorge? Hva er det demokratiske grunnlaget i egen organisasjon for disse innspillene fra HivNorges daglige leder, når hun tar dette noe særegne standpunktet rettet mot hva svært mange hivpositive oppfatter som i vår egen interesse? Vi setter pris på en både prinsipiell og konkret utdypning om dette fra generalsekretær Evy-Aina Røe.

Initiativ kommer alltid fra ildsjeler

Generalsekretær Røe hevder også det mangler en demokratisk prosess for hivpositive i utviklingen av pasientrådet, og mener det påvirker dets legitimitet negativt. Det er imidlertid ingenting oppsiktsvekkende i at en oppstart av noe nytt foregår ved at en mindre krets av dem som er berørte engasjerer seg, tar et initiativ og etablerer en første struktur. Det er helt vanlig, og historien for de fleste organiserte tiltak, enten vi snakker om brukerorganisasjoner av forskjellig type eller rene interesseorganisasjoner, viser oftest en liknende utvikling. Først etter en stund etableres demokratiske og styrende kanaler som sikrer representativiteten. Til sist vil vi tilføye at når generalsekretær Røe etterlyser identiteten på dem som arbeider med disse spørsmålene, så burde hun selvfølgelig vite godt at hun ikke vil få kjennskap til alle navnene på oss hivpositive. HivNorges eget styre har ingen åpne hivpositive i dag, etter hva vi vet, så dette burde vel være en temmelig unødvendig innvending mot pasientrådet. Vi kan derimot garantere at flere dem som arbeider med pasientrådet vil være åpne hivpositive, i likhet med Kim Fangen.

Undertegnet:

L.S., J.M., NN, Toril Martinussen, Jan Kolberg Larsen, Per E., Kim Fangen, T.O., Paula Simonsen, Louis Gay, V.J., A-M. B., Anders Bakken, Tom A. Kortoe, Per A., J. F. S., Foreningen M, Jan Kåre Lillevik.