– Vi er oppgitt

I forrige uke kom Ukom, statens uavhengige undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten, med rapporten «Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens».

Ifølge avdelingsleder Ingun Wik ved Helsestasjonen for kjønn og seksualitet (HKS) i Oslo, er bakgrunnen for rapporten to bekymringsmeldinger fra pårørende som mener utrednings- og behandlingsforløpet var for dårlig.

Uenig med Ukom

Bekymringsmeldingene gjaldt blant annet manglende oppfølging av andre diagnoser og problemstillinger, og at foreldrene mente at de i liten grad ble involvert i prosessen. Ukom konkluderer i rapporten med at behandlingstilbudet lider under manglende faglige retningslinjer og at kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt.

Wik er uenig i Ukoms konkludering. Hun viser til at det allerede foreligger kunnskap som den nasjonale retningslinjen for personer med kjønnsinkongruens bygger på. Blant annet den globale standarden ICD-11, som er Verdens helseorganisasjonens statistiske klassifikasjon for sykdommer og helserelaterte spørsmål.

— Men jeg er glad for at Ukom tydeliggjør behovet for faglige retningslinjer for helsehjelpen til barn og unge med kjønnsinkongruens, sier Wik.

Uklart formål

Wik mener at den nye Ukom-rapporten mangler faglig forståelse for kunnskapen som allerede finnes på kjønnsinkongruensfeltet.

Hun er frustrert over at Ukom-rapporten verken forholder seg til tilgjengelig internasjonal kunnskap, eller innspill fra Helsestasjonen for kjønn og seksualitet, Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens og Foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold.

— Det er uklart for meg hva som er formålet med rapporten, sier avdelingslederen.

Nettverket Genid

Wik har selv kontaktet Ukom fordi HKS var bekymret for pasientsikkerheten til personer med kjønnsinkongruens. Hun da fikk beskjed om at Ukom allerede var i gang med en undersøkelse etter å ha mottatt bekymringsmeldinger fra pårørende.

— Da vi ble invitert til innspillmøtet, skjønte vi at undersøkelsen var basert på Genids kjønnsforståelse, forteller Wik.

Genid er et nettverk for pårørende med barn med kjønnsdysfori og er kritiske til kroppsendrende behandling av barn og unge.

Frustrerende

Ifølge Wik oppleves det som frustrerende at HKS med 20 års erfaring på det nasjonale fagfeltet, først blir invitert inn i sluttspurten av rapporten.

— Vi vet hvor den nasjonale skoen trykker, ikke minst når det gjelder manglende implementering av diagnoseendringene i CD-11 og de internasjonale anbefalingene i standard for omsorg SOC 8.

SOC 8 står for Standards of Care Versjon 8, som utarbeides av The World Professional Association for Transgender Health (WPATH).

Flytter papirer

I rapporten anbefaler Ukom at Helse- og omsorgsdepartementet gir Helsedirektoratet i oppdrag å revidere den nasjonale retningslinjen.

— Hvordan vurderer dere i HKS behovet for reviderte retningslinjer?

– Vi er oppgitt over det vi opplever som flytting av papir, i stedet for å sette i gang arbeidet med å desentralisere behandlingstilbudet. Utenfor Oslo finne det ikke behandlingstilbud.

— Om vi hadde fått delt det vi har av erfaringer med helseforetakene, hadde barn og unge i hele Norge hatt behandlingstilbud. Men vi blir ikke hørt i prosessene som nå pågår.

Fastleger vegrer seg

Wik viser til at Helsetilsynets sak mot Esben Esther Pirelli Benestad har rammet både de som var pasienter hos hen, og ført til at fastleger vegrer seg for å bistå personer med kjønnsinkongruens.

— I dag står personer over 18 år står uten annet tilbud enn den nasjonale behandlingstjenesten på Rikshospitalet.

Wik peker på at i stedet for å bruke alle ressursene på helsebyråkratiet, bør det settes i gang fagopplæring av helsepersonell i tematikken kjønnsinkongruens.

– Vi er ekstra urolige

I rapporten viser Ukom til at myndighetene i Sverige og England har strammet inn behandlingstilbudet til personer med kjønnsinkongruens.

Wik mener det er bekymringsfullt med tanke på pasientsikkerheten, og hun viser spesielt til at rapporten fra svenske helsemyndigheter ikke har tatt internasjonale faglige begrunnelser i betraktning.

— At Ukom velger å ta utgangspunkt i Socialstyrelsens rapport fra Sverige som ikke baserer seg på de internasjonale faglige anbefalingene, gjør at vi blir ekstra urolige for pasientsikkerheten, sier Wik.

Enda mer utilgjengelig

— Hva mener HKS om at Ukom anbefaler at behandling for barn og unge, defineres som «utprøvende behandling»?

— Man må spørre seg om man trenger egen forskning på et felt der det internasjonalt allerede foreligger kunnskap som vi kan bruke. Utprøvende behandling betyr at tilbudet bare gis i kliniske studier der målet er å dokumentere behandlingseffekt og -sikkerhet. Konsekvensene av dette blir at behandlingstilbudet vil bli enda mer utilgjengelig enn det allerede er i dag sier Wik.

— Det er vanskelig å forstå at det oppleves så bekymringsfullt at unge med kjønnsinkongruens får pubertetsblokkerende behandling når det ikke problematiserer at cisbarn får samme type behandling, påpeker Wik.

Ville ikke samarbeide

Ukom konkluderer med at det er behov for å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for å sikre bedre oversikt og kvalitet i pasientbehandlingen. Det er Wik og HKS helt enig med Ukom i.

Wik forteller at HKS har etterlyst et slikt register i lang tid.

— Vi opplever det som helt essensielt å kvalitetssikre pubertetsutsettende behandling og hormonbehandling for å sikre pasientrettigheter til alle som har behov for denne typen helsehjelp.

— Vi har til og med spurt Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens om de ville samarbeide med HKS om å utvikle felles kvalitetsindikatorer for å se om helsehjelpen i spesialisthelsetjenesten har et annen utfall enn den som blir gitt i kommunene. Dette ønsket de dessverre ikke å samarbeide med oss om, forteller Wik.