Vil avvente hivregister

Publisert

HivNorge mener det er for mange ubesvarte spørsmål rundt det foreslåtte kvalitetsregisteret for hivpositive og vil foreløpig ikke gi sin støtte. – Styret i HivNorge mener den beskrivelsen som foreligger for et kvalitetsregister i dag er alt for utydelig i forhold til hva formålet med registeret er, sier Evy-Aina Røe, generalsekretær i HivNorge. – Formålet er så utydelig at det framstår som om man ønsker seg både et kvalitetsregister, et behandlingsregister og et forskningsregister i ett og samme. Sånn som situasjonen er i dag så er det ikke mulig å opprette ett register med alle disse formålene. Lovverket gir ikke rom for det, sier hun og legger til at Datatilsynet derfor heller ikke vil kunne godkjenne et slikt register. – Men det viktigste anliggende for HivNorge er å få svar på hva formålet med et slikt register er. Hva er det man ønsker å få ut av det? Det må prosjektet beskrive. Det kommer ikke frem i det hele tatt. Alt er veldig utydelig, både skriftlig og i kommunikasjonen. HivNorge har i lang tid prøvd å få avklart disse tingene uten å lykkes. HivNorge inviterte til et åpent møte om opprettelsen av et kvalitetsregister, hvor seksjonsoverlege ved Oslo Universitetssykehus, Bente Bergersen, var tilstede for å spesifisere formålet ved registeret og bruken av informasjonen som skal innhentes. Møtet ga ikke de resultatene HivNorge ønsket og styret går derfor ikke inn for å støtte forslaget om et register.– HivNorge vil vektlegge hensynet til personvern i en videre diskusjon om en eventuell opprettelse av et register. Men vi ønsker ikke på dette tidspunkt å forkaste forslaget om et kvalitetsregister, ei heller å si et klart ja til det. Det er ikke mulig å si ja, nettopp fordi ting fortsatt er så uklare. Vi skal fortsatt ha en dialog og vil være med på utformingen. Tidligere har Homopositiv gått hardt ut mot forslaget, mens Helseutvalget på sin side sier et definitivt og høylydt ja, og ser bare fordeler med det foreslåtte hivregisteret.– HivNorge finner det vanskelig å si nei til et register som har som formål å bedre kvaliteten på behandlingen. Derfor ønsker vi den dialogen så lenge målsetningen og intensjonen er akkurat det. Bergersen har tidligere meldt at det begynner å haste hvis prosjektet skal komme i havn. Men HivNorge har ikke hastverk.– Vi vil komme tilbake med et endelig standpunkt når prosjektgruppa ved Oslo Universitetssykehus har gjort sin jobb i forhold til å beskrive hva de virkelig vil.

– Dere forholder dere altså ikke til at Bergersen mener det begynner å haste?

– Det må Bergersen gjerne mene. Men hvis hun ønsker å forsere og pushe dette gjennom er utgangspunktet fortsatt det samme, at det er mye skepsis knyttet til dette registeret. Ingen vil tjene noe på å forsere dette, fordi ingen vil da samtykke til å la seg registrere uansett. Alle er tjent med å få klarlagt alle disse uklarhetene, slik at det blir et best mulig resultat.

Les også:

Vil ikke registreres Ønsker kvalitetsregister Vil ha kvalitetsregister