Norge har per i dag ikke noen form for systematisk registrering som kan si noe om kvaliteten på behandlingen av personer som lever med hiv eller hvor mange i Norge som er hivpositive. Det vil seksjonsoverlege Bente Bergersen ved Oslo universitetssykehus gjøre noe med. Forslaget innebærer å kjøpe registreringssystemet InfCare som brukes i Sverige og en rekke andre land i Europa. Registeret skal bidra med faktaopplysninger til leger, noe som igjen vil bedre kommunikasjonen mellom lege og den enkelte pasient. Relevante medisinske data knyttet til pasienten lagres på ett sted, slik at legen til enhver tid har nødvendig informasjon om pasienten tilgjengelig. Helseutvalget, LLH, Aksept, HivNorge og Homopositiv er blant pasientorganisasjonene som har vært invitert til å mene noe om registeret. Etter flere møter har sier Homopositiv nei til forslaget. Dette begrunnes blant annet med at Norge fortsatt har Straffelovens paragraf 155.– Det som er skremmende er hvor personlig disse opplysningene de vil lagre er, og hvordan det skal linkes med andre registrere, sier Jonas i Homopositiv til Blikk Nett. At registrering i hivregisteret skal baseres på frivillighet beroliger ikke Homopositiv.– Men hvis det mot formodning skulle bli besluttet å opprette et slikt register, er det tross alt bra at det blir basert på frivillighet fra den enkelte hivpositives side. I og med at det er frivillig betyr det at de aller fleste hivpositive må melde seg til registeret, hvis ikke faller hensikten med registeret bort, sier han. – Et annet aspekt vi i Homopositiv synes man må tenke på er at hver eneste hivpositiv er med på å danne et mønster. Disse mønstrene er ment å brukes positivt, men kan også brukes negativt. Hvis det viser seg at enkelte hivpositive danner mønstre som myndighetene ikke liker eller mistolker, så kan dette brukes mot oss.
– Hva tenker du på da?
– Registeret vil kunne være myndighetenes bakdør for å kartlegge hivpositive. Det ligger noen intensjoner til grunn for dette registeret som ikke er bra. Det går alt for fort, og hvis vi først får et register, så blir vi ikke kvitt det. Hovedargumentet mot et nasjonalt hivregister er Straffelovens paragraf 155.– Når vi vet hva straffeloven innebærer, og at den på mange måter gjør hivpositive rettsløse, så blir det absurd å tenke på at de samme myndighetene skal samle oss i et register. Dette skaper ikke tillit. Homopositiv mener at paragraf 155 må fjernes før vi i det hele tatt tenker på å opprette et hivregister. Vi er også redde for at medieomtale om et slikt register kan skremme noen fra å teste seg. Homopositiv etterlyser også en konsekvensanalyse av registeret.– Hva vil et slikt register innebære når det gjelder personvern? Vil helsesektoren ha bruk for det? Og sist men ikke minst hva vil de hivpositive få ut av et slikt register?Hivpositive som går til Ullevål sykehus har allerede et glimrende register som fungerer. Vi kan ikke skjønne hvorfor ikke noe liknende kan brukes på andre behandlingssteder. Vi har ikke hørt noen gode argumenter for hvorfor lokale registre skal lenkes sammen til ett stort landsdekkende register og hvorfor dette ikke kan gjøres uten person identifiserbare opplysninger. At registeret bare vil være tilgjengelig for helsepersonell, beroliger ikke Homopositiv.– Nei, ikke hvis man ser på liknende saker som gjelder andre konfidensielle registre, som for eksempel forsvarets detaljerte navnelister over ansatte i den hemmelige E-tjenesten som lå tigjengelig i NAVs såkalte Aa-register. Da kan det samme skje med et register over hivpositive. Vi har også mengder av eksempler på at helsepersonell ikke overholder taushetsplikten eller tilegner seg opplysninger de ikke skulle ha tilgang til, sier han og legger til, – Det er vi som er hivpositive som daglig må leve med denne frykten, og som har straffeloven hengende over oss. Selv om intensjonene er gode, har vi ikke blitt beroliget av argumentene for et slikt register.
Skuffet over holdningerBente Bergersen. Foto: Reidar Engesbak.Seksjonsoverlege Bente Bergersen ved Oslo universitetssykehus Aker mener møtene med pasientorganisasjonene har bidratt til utarbeidelsen av en søknad om nasjonalt hivregister.
– Den prosjektbeskrivelsen og protokollen vi hadde i utgangspunktet har vi allerede forandret en del på ut i fra tilbakemeldingene som kom. Det gjaldt blant annet en kobling mellom registeret og NAV og skattemyndighetene. Dette er nå satt i parentes nettopp fordi pasientorganisasjonene ikke ønsker en slik kobling, og da er det heller ikke viktig for oss. Homopositivs bekymring for en kobling mellom et nasjonalt register og straffelovens paragraf 155 har Bergersen problemer med å forstå.– Det er ingen som får tilgang på dette registeret uten spesiell autorisasjon og myndighetene har ikke tilgang til personidentifisert data. Folkehelsa har heller ikke tilgang til dette registeret. Det har vært viktig for oss at dette ikke skal ha noe med Folkehelsa å gjøre. De har sitt eget register som er basert på anonymitet. Derfor finnes det heller ikke noe data som forteller oss hvor mange hivpositive som bor i Norge i dag. Det faktum at registeret baseres på frivillig registrering er en svakhet Bergersen er klar over.– Det kan bli et problem hvis mange reserverer seg. Derfor tok vi kontakt med pasientorganisasjonene på et tidlig tidspunkt fordi vi må lage noe som pasientene selv er interessert i. Oppgaven vår blir da å selge det inn slik at de ser nytten av et slikt register. Å følge praksisen de har i Sverige hvor alle hivpositive meldes inn i registeret enten de vil eller ei er ingen mulig løsning her til lands.– Det er en helt fjern tankegang. Vi har ikke slike regler i Norge som de har i Sverige. Det vil være vanskelig å skulle gå inn for en sånn løsning fordi det går helt på tvers av holdningen vi har hatt her til lands. I Sverige har de en helt annen politikk både når det gjelder registrering, innrapportering og meldinger til Smittskyddsinstitutet. For oss å skulle bryte de prinsippene vi har hatt ser jeg ikke noe poeng i. Bergersen er inneforstått med Homopositivs holdning til registeret, men vil ikke si at hivpositive menn som har sex med menn er mer skeptiske enn andre hivpositive.– Nei, jeg kan ikke si at jeg har inntrykk av det. Jeg vet at Homopositiv, som tross alt representerer en liten gruppe, er negative til et slikt register. Det har de vært siden det første møtet vi hadde med pasientorganisasjonene. Homopositiv formidler den samme tankegangen og frykten man hadde i gamle dager, og jeg har stor forståelse for paranoiaen de føler. Frykten for å bli avslørt som hivpositiv er noe jeg møter hos svært mange av pasientene mine, så jeg er veldig klar over at dette er et vanskelig tema.
– I sin kritikk viser Homopositiv til løsninger som allerede finnes, for eksempel på Ullevål sykehus, så hvorfor ikke bruke dem?
– Homopositiv lurer på hvorfor vi ikke kan være fornøyd med det som finnes allerede, som for eksempel på Ullevål. Jeg synes det er skuffende å høre noe sånt fra en homoorganisasjon. For hvem er det som går til behandling på Ullevål? Det er i stor grad homofile. Hvem er det som går på mindre hivklinikker som Tromsø, Bergen, Drammen, Stavanger, Gjøvik og Fredrikstad ? Det er i stor grad hivpositive asylsøkere og flyktninger. Jeg synes det skuffende at Homopositiv er så lite solidariske og bare tenker på seg selv.
– Hvor sensitiv er opplysningene som skal lagres i dette registeret?
– Homopositiv har en eller annen idé om at registeret skal inneholde en masse vanskelige opplysninger. Det skal det altså ikke. Registeret skal inneholde opplysninger om hiv-RNA, CD4-tall, hvilke medisiner pasienten står på, resistensforhold, om de er screenet for tuberkulose, hepatitt B og slik informasjon. Det er snakk om kjernedata som sier noe om den medisinske behandlingen. Bergersen er kritisk til Homopositiv og holdninger hun mener stopper andre hivpositive fra å få likeverdig tilbud og behandling.– Når Homopositiv sier nei til dette fordi de er fornøyd med kvaliteten på tilbudet de allerede har, så glemmer de at det også sitter hivpositive rundt om i landet som ikke har de samme godene som hivpositive i Oslo har. Hele poenget her er at godene og kvaliteten skal være likt fordelt. Og det er det ikke i dag, hvor hivpositive i Oslo har tilgang på kvalitetsregister og de beste hivekspertene. Dermed sier de nei til at hivpositive i resten av landet skal få tilgang på et like bra og kvalitativt register, samt rådgivning fra sentralt hold, som også ligger i denne pakken.
– Hvis det viser seg at dette vil trekke ut i tid, har du en «planB»?
– Vi må ha pasientorganisasjonene med på laget, og de må sitte i referansegruppa. Derfor må de ta dette alvorlig. Vi kan ikke vente mye lenger nå, men vi sender uansett ikke inn noen søknad til Helse Sør Øst og Datatilsynet før vi har fått en formell uttalelse fra Hiv Norge rundt 1.september, avslutter Bente Bergersen.
Åpent møte
HivNorge har ikke tatt standpunkt til forslaget om opprettelse av et kvalitetsregister for utredning, behandling og oppfølging av hivpositive i Norge, og ønsker innspill fra hivpositive. I den anledning inviterer HivNorge til et åpent oppfølgingsmøte onsdag 1. september kl 17, HivNorge, Christian Krohgs gate 34.HivNorge har bedt leder for prosjektet, Bente Bergersen, seksjonsoverlege ved Oslo Universitetssykehus Aker, om blant annet å spesifisere formålet med registeret og bruken av den innhentede informasjonen.I tillegg kan spørsmål stilles direkte til Bente Bergersen.Gi beskjed om du kommer innen 31. august, kl. 12, til post@hivnorge.no eller ring 21 31 45 80.
