- Angrere må tas på alvor

På Blikk nett 28. januar svarer leder i Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI), Mathilde Decaen på Harry Benjamin Ressurssenter (HBRS) sin bekymring for dem som angrer på kjønnsbekreftende behandling: – En eksplosjon av bekymringer.
Foreldrerepresentant i PKI, Elin Corneliussen, svarer HBRS i en kronikk 30. januar på NRK Ytring: Et annet kjønn. Tone Maria Hansen, daglig leder i HBRS, Benjamin Solvang, styreleder i HBRS og Sonja Nilsen, leder i HBRS-foreldreforeningen, svarer på kritikken.

Flere angrer
Først og fremst deler vi selvsagt bekymringen for dem som opplever en utfordrende pubertet. Vi vet svært godt hvor krevende det er. De fleste av oss i HBRS har vært der selv. HBRS ble stiftet for 20 år siden, nettopp for å sikre en god behandling – også for barn og unge som sliter med kjønnsidentiteten sin. Vårt mål er at flest mulig skal få god hjelp gjennom både pubertet og andre livsfaser – og at færrest mulig skal gå gjennom livet og angre på irreversibel behandling som de har fått – uansett hvilken kjønnsidentitet de har.

Samtidig er vi skuffet over at PKI og Decaen velger å snakke ned HBRS, fremfor å ta på alvor at debattklimaet er svært krevende. Utgangspunktet for Decaens tilsvar er en kronikk hvor HBRS uttrykker bekymring for at det ikke tas på alvor at stadig flere angrer på den kjønnsbekreftende behandlingen de har fått. Vi ser en svært sterk tilstrømning av særlig ungdom født i jentekropp, som opplever seg som gutter. Økningen er prosentmessig uforklarlig stor, og historiene om dem som angrer på kirurgi og hormoner blir flere.

Uakseptabel hets
Fellesnevneren for mange av angrerne, er at de kun forteller i lukkede rom. Et knallhardt debattklima, der både angrerne og vi som snakker på vegne av dem opplever uakseptabel hets. Et slikt debattklima er både farlig og skremmende. Dels må det være rom for å tvile på identiteten sin, og bruke tid til å finne ut hvem man er. Samtidig må det være respekt for at også denne pasientgruppen trenger evidensbasert og tilpasset behandling. I dag ivrer mange for det motsatte – og vi ser en rekke eksempler på at ungdom tilbys hormoner etter en eller to konsultasjoner.

Vi har også sett eksempler på at en 16-åring som opplever seg som ikke-binær blir oppfordret til å gå privat for å få fjernet sine bryster, dette uten å ha møtt personen. Gitt kunnskapsmangelen om hvilken behandling som faktisk virker på sikt, og gitt hvor komplisert det er å avdekke hvilken behandling som er rett for enkeltmennesker, er det skremmende at irreversibel behandling med potensielt farlige bivirkninger gis på så svakt grunnlag.

Krav om kvalitetssikret behandling
Vi i HBRS forstår selvsagt at det kan være vanskelig for den som opplever kjønnsdysfori å høre at vi mener man må være varsomme og bruke tid ved oppstart av behandling. Også den følelsen har de fleste av oss i foreningen kjent på selv. Samtidig ser vi i etterkant at det var riktig at vi gikk gjennom en grundig prosess, og brukte tid på å bli sikre på at behandlingen som ble gitt var riktig for oss. Vi er en demokratisk medlemsorganisasjon, som opplever sterk støtte blant de fleste som opplever kjønnsdysfori, og deres foreldre og andre pårørende. Marsjordren fra HBRS sine styrende organer er klar – vi skal jobbe for at behandlingen som tilbys, er kvalitetssikret.

Myter om HBRS
I sin kronikk kommer Decaen med en rekke påstander som ikke kan stå uimotsagt. Først og fremst hevder hun at HBRS kun er en forening for dem som får behandling for transseksualisme på den nasjonale behandlingstjenesten ved Oslo Universitetssykehus. Det er feil. Vi favner alle; fra dem som har fått behandling for årevis siden, til dem som sliter med å finne ut hvor de hører hjemme. Vi har siden 2008 synliggjort for myndighetene at det er viktig at alle får hjelp, også de som ikke fyller kriteriene for diagnosen transseksualisme. Vi registrerer at flere har interesse av å opprettholde myten om HBRS som svært snevre i både holdninger og arbeid – men det blir ikke sannere av å bli gjentatt ofte. Den reelle uenigheten handler derimot om hva som er en god og kvalitetssikret behandling.

Økt tilstrømning må tas på alvor
Decaen og PKI ser ikke ut til å ta på alvor at eksplosjonen i antall henvendelser, særlig blant ungdom født i jentekropp men som opplever seg som gutter, er reell. Det er kanskje ikke rart, når hun tar utgangspunkt i feil tall og hevder at det ble henvist 359 personer i 2019. I kontrast til hva hun hevder, har det blitt henvist nærmere 700 personer til NBTS i 2019. I helse-Norge er ikke dette en stor pasientgruppe, men en økning på litt over 800% siden 2007 må kunne sies å være stor. Vi aner ikke hvorfor denne økningen skjer, og vi kan heller ikke nå konkludere med at det vil stabilisere seg på sikt. Det som derimot er viktig, er at når vi ser en så dramatisk endring, er det svært viktig å forstå årsakene før vi tror vi har alle svarene på hva som er riktig hjelp for alle.

Som både Corneliussen og Decaen fra PKI, håper vi selvsagt at mer åpenhet er en delforklaring på dette. Samtidig ville man da kunne forvente at vi så en tilsvarende økning blant ungdom født i guttekropp, men som opplever seg som jenter. Det ser vi ikke. Videre ser vi en klar økning i dem som opplever seg som ikke-binære. Også her er kunnskapsmangelen om hvilken behandling som virker, skrikende.

Behandlingstilbudet må bli bedre
Den nederlandske forskningen som PKI viser til, har klare svakheter. Decaen hevder den viser at den «nye» gruppen ikke har hverken mer eller mindre dysfori eller psykiske problemer enn tidligere. Om Decaen ser nærmere på tidsperioden som undersøkes, vil hun se at tallene ikke gir grunnlag for en så bombastisk konklusjon. I Sverige er konklusjonene klare: kunnskapshullene er store og mange. Det er ingen grunn til å tro det er annerledes i Norge.

PKI og Decaen fremstiller også HBRS nærmest som en skjødehund for NBTS. Det er ikke nytt at HBRS har en god dialog med NBTS det har vi hatt i mange år, men la det være helt klart at også vi tar en rolle når det gjelder å forbedre dagens tilbud. Vi er heller ikke det minste redde for å kritisere NBTS når det er nødvendig. Men i motsetning til PKI som ønsker å legge ned behandlingen på NBTS, så ønsker vi å styrke NBTS og eventuelt utvide tilbudet til to steder i Norge. Slik at pasienter kan få en mulighet til en second opinion.

Uforsvarlige endringsforslag
Vi er enige med Decaen om at en «one size fits all»-løsning selvsagt ikke fungerer med en så komplisert tematikk som kjønnsinkongruens. Det har vi heller aldri påstått – og det er heller ikke slik det fungerer i dag. Derimot har vi store problemer med å se at det skal være en forbedring å tillate at det startes opp behandling etter en eller to timers konsultasjon – slik noen private og kommunale helsetjenester gjør i dag.

Det er faglig uforsvarlig å ikke stille spørsmål rundt den økningen vi ser i alle vestlige land blant de som er født i en jentekropp. Dette handler ikke bare om helsehjelp, men om en livsendrende behandling. Derfor mener vi at forslagene som ligger i bordet fra Helsedirektoratet, der irreversibel hormonbehandling kan gis av den enkelte fastlege, er direkte uforsvarlig. Behandling av så kompleks tematikk krever spisskompetanse.

PKI viser til at det er mye kompetanse utenfor NBTS. Dette er motsatt av det vi har erfart gjennom de 20 årene vi har jobbet med dette. Våre medlemmer viser stadig til at de aller fleste de møte vet lite eller ingenting om kjønnsdysfori. Vi registrerer at FRI og PKI hevder at det finnes masse kompetanse i hele landet. Det tidligere fremkommet at det var en liste over fagpersoner. Vi har tidligere etterspurt denne listen over fagpersoner fra en representant i FRI, nå også PKI, det viste seg å være en liste over fagpersoner som hadde deltatt på kurs i regi av Rosa kompetanse. Å gå på kurs hos Rosa kompetanse er et godt tiltak - men det er ikke i nærheten av tilstrekkelig til å skrive ut irreversibel medisinsk behandling.

Få angrere i Norge - foreløpig
Som Elin Corneliussen, foreldrerepresentant i PKI, nevner i sitt andre tilsvar til HBRS, som ble publisert i NRK Ytring, er vi også kjent med fem personer som har bedt den nasjonale behandlingstjenesten om hjelp til å bytte tilbake til sitt biologiske kjønn. Det PKI hopper bukk over, er at dette er fem personer som angrer på tross av at de fikk medisinsk behandling for kjønnsbytte etter lang tids utredning og under strenge kriterier på Oslo Universitetssykehus. Også PKI må ta på alvor at angrerne kan bli langt flere om privat helsepersonell fortsetter å skrive ut irreversibel hormonbehandling etter bare en eller to konsultasjoner.

HBRS har fått svært mange henvendelser etter kronikken, der foreldre og mennesker som selv sliter med kjønnsidentitet er takknemlig for at vi «våget» å ta opp et viktig tema. Vi er enige med PKI om at ungdommer – og voksne – skal tas på alvor og gis god behandling. Da må behandlingen være både kvalitetssikret, støttet av forskning og basert på lang nok utredning av den enkeltes utfordringer og behov.

Vi er svært bekymret for hvordan de tallene vil bli hvis helsedirektoratets anbefalinger om å legge behandlingen på et lavterskelnivå, der fastleger kan initiere medisinsk behandling. Det vi ser er at steder der det har vært kort og liberal utredning ser vi nå at flere og flere kommer ut med historier der de forteller at de har fått feil behandling. Det er kun de siste par årene vi har sett liberale private og kommunale behandlere gi hormoner etter en til to timer, så vi har ikke noe langtidsstudie på hvordan det går.

Risiko for anger
Det vi ser er at stedene der det tilbys behandling etter kort eller ingen utredning, så ser vi også nå flere og flere som synliggjør at de angrer. Gode tall på dette er mangelvare, siden ingen har tatt løftet dette opp. Men det er ingen unnskyldning for å ikke ta problemet på alvor nå. De som angrer har ofte både irreversible skader på både kropp og sjel – og på toppen kommer skammen over å ha tatt feil. Noen velger å gå tilbake i stillhet, andre innfinner seg med livet slik det ble. Er det ikke i alles interesse at vi opparbeider oss mer kompetanse om pasientene som skal få behandling, før vi legger det på et lavterskelnivå. Både vi, PKI og andre organisasjoner innen feltet skylder dem å ta dette på høyeste alvor.

Sist men ikke minst: det er én ting vi er helt enig med PKI i «All medisinsk behandling medfører en risiko for anger, vårt mål må alltid være at rett person skal få rett hjelp til rett tid.» Det er også HBRS sitt mål, vi er bare ikke enig i veien dit.

Tone Maria Hansen, daglig leder i HBRS, Benjamin Solvang, styreleder i HBRS og
Sonja Nilsen, leder i HBRS-foreldreforeningen.