Satte i gang undersøkelse etter to bekymringsmeldinger

Ukom, Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenester, publiserte 9. mars rapporten «Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens». I rapporten kommer det fram at bakgrunnen for undersøkelsen var to bekymringsmeldinger fra pårørende med ungdom i alder 16 til 21 år. Meldingene gjaldt blant annet de pårørendes opplevelse av behandlingen og at de ble lite involvert.

– Vi sjekker bredt før vi går i gang med undersøkelser og det gjorde vi også her. Kartleggingen avdekket at det var flere forhold som la grunnlag for at det var grunn til å se på pasientsikkerheten for barn og unge, sier leder for medisin og helsefag i Ukom, Stine Marit Moen, til Blikk.

Mellom 16 og 21 år

– Er det vanlig at det settes i gang undersøkelser basert på to bekymringsmeldinger som i dette tilfellet var pårørende til unge mellom 16 og 21 år?

– Bekymringsmeldingene var inngangen inn i tematikken, og da vi så nærmere på det, kom det fram flere bekymringer fra helsepersonell i kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og på myndighetsnivå. Vi var i kontakt med vår søsterorganisasjon i England, Healthcare Safety Investigation Branch, HSIB, og hadde erfaringsdeling med dem. Og vi fulgte også med på mediedebatten og så på tilgjengelig forskningslitteratur.

– Vi er oppgitt

Ukom vil revidere den nasjonale retningslinjen for behandling av kjønnsinkongruens. Ingun Wik ved HKS er sterkt uenig. – Vi er oppgitt over det vi opplever som flytting av papir i stedet for å sette i gang med å desentralisere behandlingstilbudet.

– Jobber på systemnivå

– Kom bekymringsmeldingene fra et bestemt behandlingstilbud, eller omfattet de ulike tjenester?

– Vi er ikke helsetilsyn, men jobber på systemnivå og ser på rammene for behandlingen, ikke de enkelte behandlingstilbudene. I rapporten er det listet opp en rekke punkter som det ble angitt bekymring om fra ulike hold. Kartleggingen viste at det var flere forhold som var bekymringsfulle når det gjaldt behandlingstilbudet generelt, og det redegjør vi for i rapporten.

Moen peker på at det blant annet har vært en stor økning av henvisninger av barn og unge med kjønnsinkongruens, og at Ukom mener at nåværende tilbud ikke er dimensjonert for å håndtere det.

– Politisk betent felt

Ifølge Ukom-rapporten er behandlingen av barn og unge med kjønnsinkongruens et politisk betent felt som også omfatter stor motstand mot behandling.

– Vurderte dere det da dere satt i gang arbeidet?

– Vi bearbeider og utarbeider rapporten ut fra våre undersøkelser og vårt mandat. I rapporten beskriver vi våre metoder og analyser. Etter at vi har samlet inn materiale, bruker vi sikkerhetsfaglige analyser til å finne fram til medvirkende årsaker til at pasientsikkerheten ikke er god nok. Vårt mandat er at å se på pasientsikkerheten. Det er det primære for oss, sier Moen.

– Har jobbet fort

– Helsestasjonen for kjønn og seksualitet har i et intervju med Blikk, sagt at de kom veldig sent inn i undersøkelsen, og at deres innspill ikke gjenspeiles i rapporten?

– Nei, det stemmer ikke. Vi gjennomførte kartleggingen først, men alle var med i begge hovedrundene med dialog og innspill. I tillegg konsulterte vi fagpersoner og ressurspersoner med ulik kompetanse. Det er viktig for oss at alle er med på samme grunnlag, men vi har jo jobbet fort, så det har jo ikke drøyd lang tid fra vi startet til vi var i sluttspurten. Vi fikk bekymringsmeldingene i 2022 og har publisert hele arbeidet nå i mars.

– Det har også blitt reist kritikk mot at Ukom ser tungt til Sverige og England, som har en veldig restriktiv politikk når det gjelder behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens. Var det et strategisk valg?

– Nei det stemmer ikke, i kapitlet om kunnskapsgrunnlaget lister vi opp eksempler på tre ulike utenlandske kilder, oppsummeringer og retningslinjer, og det er internasjonale retningslinjer for endokrinologisk behandling, Standard of Care 8 (SOC 8) og Socialstyrelsen i Sverige sin rapport.

– Uklart for fagfolk

Ifølge Moen tar ikke Ukom stilling til de ulike enkeltkildene, men peker på at det foreligger flere kunnskapsoppsummeringer og retningslinjer, også systematiske kunnskapsoppsummeringer.

– Det ble ikke gjort noen systematisk kunnskapsoppsummering som grunnlag for den nasjonale faglige retningslinjen for behandling av personer med kjønnsinkongruens, og det er uvanlig at det ikke er basert på et oppdatert, systematisk og tydelig vurdert kunnskapsgrunnlag. Det gjør at det er uklart hva fagfolk skal forholde seg til når det gjelder behandlingen, sier Moen.

– Mangler systematikk

Den nasjonale retningslinjen for kjønnsinkongruens i Norge bygger på Verdens Helseorganisasjonens helsestandard, IDC-11.

– Anser dere ikke WHOs standard som et faglig grunnlag?

– Vi referer til IDC 11 og det gjør retningslinjen også. Men Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinje bygger ikke på en systematisk kunnskapsoppsummering av erfaringsbasert og forskningsbasert kunnskap som retningslinjer vanligvis gjør, det er uheldig og det er det vi påpeker i rapporten.

– Hva er kvalitetskravet for at erfaringsbasert og forskningsbasert kunnskap skal anses som systematisk?

– Det skal være systematisk gjennomgang av foreliggende kunnskap, og det skal være vitenskapelig og transparent etter internasjonale definerte metoder og standarder slik at det er mulig for andre å etterprøve resultater og konklusjoner. Det bidrar til en felles plattform og språk, og gjør det mer åpenbart hva det snakkes om og legges vekt på. Da har man et felles definert systematisk kunnskapsgrunnlag.

– Har skjedd lite

– I rapporten skriver dere at det er et politisk betent debattklima i feltet. Kan rapporten bli tatt til inntekt for de som er imot at barn og unge får behandling?

– Det var vi veldig bevisste på da vi jobbet med rapporten. Vi foreslår ingen innstramninger, tvert imot så peker vi på at det har skjedd veldig lite i løpet av de tre årene siden den nasjonale retningslinjen kom. Det som er viktig for oss, er at behandlingen skjer innenfor trygge rammer, sier Moen.

I rapporten foreslår Ukom at pubertetsblokkerende og hormonell behandling for barn og unge skal defineres under utprøvende behandling.

– Det er vel en innstramming hvis behandlingen ikke lenger skal være en del av det ordinære behandlingstilbudet?

– Det betyr nødvendigvis ikke en innstramming, sier Moen.

En heterogen gruppe

– Det vi er ute etter, er at behandlingen som gis bør skje innenfor kravspesifikasjoner som prinsippene for utprøvende behandlinger gir. Det er krav som sikrer informasjon, gjennomføring og oppfølging, og fremmer samling av data til kvalitetssikring og forskning. Det vil gjøre det mulig å evaluere behandlingen som gis, og samtidig bedre kunnskapsgrunnlaget. Det vil gjøre det tryggere for alle involvert med bedre dokumentasjon på behandlingseffekt og pasientsikkerhet.

Moen peker på at dette er en heterogen gruppe, og at alle ikke har behov for det samme.

– Men de som trenger kjønnsbekreftende behandling, bør bli henvist og få behandling under så trygge rammer som mulig.

Hard debatt

Ifølge Moen har Ukom i rapporten prøvd å speile mangfoldet av synspunkter i feltet.

– Vi har et eget kapittel om ytringsklimaet på feltet, og vi ser at det er mye frykt for å trå feil på alle hold. Det gjelder unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori og deres nærmeste, det gjelder fagfolk på ulike nivå og blant myndighetene. Debatten er hard, og mange kvier seg for å ytre seg. Det er det også viktig at vi sier ifra om, under streker Moen.

– Vi anbefaler at retningslinjen skal revideres slik at det er tydelig for alle hva som skal gjøres, hvem som skal gjøre det og hvordan det skal gjøres når det gjelder behandling

Ikke godt nok

– Vi mener at grunnelementene mangler for at tilbudet skal bli godt nok, og det skal ikke være uberettiget variasjoner i behandlingstilbudet. Derfor vil det være bra at retningslinjen revideres slik at helsetjenester går i takt og jobber koordinert.

– Har dere fått tilbakemeldinger på anbefalingene fra helsedepartementet?

– Nei, ikke ennå. Men vår jobb er å se hvor skoen trykker angående pasientsikkerheten og å si ifra, og så er det nå opp til helsemyndighetene å gjøre noe med det.