– Kjønnsinkongruens er ikke en avgrenset medisinsk diagnose

Ukom-rapporten om pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens har sparket i gang debatt om kunnskapsgrunnlaget for behandling.

– Problemet er kanskje at i lanseringen av rapporten ble den presentert i en form som går rett inn i den allerede eksisterende polariserende debatten på feltet, sier klinisk psykolog og postdoktor ved Universitetet i Oslo, Reidar Schei Jessen.

– Vi er oppgitt

Ukom vil revidere den nasjonale retningslinjen for behandling av kjønnsinkongruens. Ingun Wik ved HKS er sterkt uenig. – Vi er oppgitt over det vi opplever som flytting av papir i stedet for å sette i gang med å desentralisere behandlingstilbudet.

Jessens forskningsfelt er blant annet kjønnsinkongruens. Doktorgradsavhandlingen hans omhandlet unges subjektive opplevelse av kjønnsinkongruens. Han følger opp hvordan ungdom som mottar kjønnsbekreftende behandling opplever kjønnsidentitet over tid. Studien inngår i teoriutvikling om kjønnsidentitetsutvikling med mål om å bidra til en bedre kjønnsbekreftende behandling. I antologien Frihet, likhet og mangfold (2021) tar han og Kirsten Sandberg for seg de fagetiske og menneskerettslige diskusjonene knyttet til barn og unge med kjønnsinkongruens sin rett til behandling.

Trenger mer kunnskap

– Det er bra at det løftes fram at vi trenger mer kunnskap på feltet, og særlig at den nasjonale faglige retningslinjen for helsetjenestetilbud for personer med kjønnsinkongruens ikke er tydelig på hvem som skal følge opp behandlingen. Skal oppfølgingen av behandling av unge med kjønnsinkongruens ligge under barne- og ungdomspsykiatrien eller de distriktspsykiatriske sentrene, og hvordan skal samarbeidet med en nasjonal enhet være?

Schei Jessen er uenig i Ukoms påstand om at kjønnsbekreftende behandling ikke er kunnskapsbasert.

– Det er forskjell på å si at man trenger mer kunnskap på feltet, en selvsagt konklusjon i all forskning, og det å hevde at vi ikke har kunnskap. Standards of Cares, som ligger til grunn for dagens kjønnsbekreftende behandling, bygger på et kunnskapsfelt med forskningsstudier som har gjennomgått kritiske fagdebatter og uenigheter i flere tiår, påpeker Jessen.

Fagfelt i spenn

Satte i gang undersøkelse etter to bekymringsmeldinger

To bekymringsmeldinger var nok til at Ukom satte i gang undersøkelsen som er grunnlaget for den nye rapporten som anbefaler revidering av nasjonal retningslinje for behandling. – Kartleggingen viste at det var flere forhold som var bekymringsfulle når det gjaldt tilbudet generelt, sier leder for medisin og helsefag i Ukom, Stine Marit Moen.

Forskeren sier at utformingen av den nasjonale retningslinjen gjenspeiler at det er et fagfelt i spenn.

– Kjønnsinkongruens er ikke en medisinsk tilstand, men heller ikke en psykisk lidelse, og spørsmålet må være hvordan man kan ivareta barn og unge i det som er en komplisert psykososial prosess på best mulig måte.

Schei Jessen sier at Ukom-rapporten peker ut noen problemstillinger som både behandlere og helsepersonell må forholde seg til, men at det er vanskelig å avgrense kjønnsinkongruens til et enkelt sett med faktorer.

– Hvordan den enkelte ungdom opplever manglende samsvar mellom fødselskjønn og kjønnsidentitet er individuelt og inngår i komplekse psykososiale forhold. Behandlerens ansvar må være å hjelpe den enkelte til å håndtere det i hverdagen.

Uklart hva Ukom vil

– Ukom-rapporten er uklar på hva som utfordrer pasientsikkerheten. Den peker på at alle skal ha rett til lik behandling, og det er selvsagt. Men den svarer ikke på hvordan man skal kunne komme fram til ytre faktorer på gruppenivå, noe som skal gjøre behandlingen forsvarlig på individnivå.

Schei Jessen understreker at det er bred faglig enighet om at dette er et felt man ikke kan dokumentere kunnskap i tradisjonell medisinsk forstand med evidensbaserte undersøkelser og kontrollgrupper.

– Spørsmålet er også hva som skal være faktorer som skal være styrende for at unge med kjønnsinkongruens får behandlingen.

Forskeren mener det er uklart hva Ukom vil ha.

– Skal vi finne ut at akkurat disse faktorene gjør behandlingen forsvarlig, fordi fordelene av den veier opp for ulempene. Tar man for eksempel psykiske helse som faktor så viser forskningen et sprik mellom 20 og 60 prosent når man undersøker andelen psykiske lidelser blant unge med kjønnsinkongruens. Hva med unge som ikke har psykiske lidelser, skal de avvises fordi gruppen som helhet har dårlig psykisk helse? Og hva hvis den psykiske uhelsen skyldes diskriminering på grunn av kjønnsinkongruens og manglende forståelse for kjønnsmangfold?

– Det må anerkjennes at virkeligheten for unge som søker hjelp ikke er ensartet, men kan være veldig forskjellig, understreker Jessen.

Han ønsker velkommen mer kunnskap både om unge med kjønnsinkongruens og effekten av behandling.

– Vi trenger for eksempel kunnskap om hormonbehandling har bivirkninger som beinskjørhet eller kan påvirke den kognitive utviklingen, men behandlingen avhenger ikke nødvendigvis av om vi får mer kunnskap om unge med kjønnsinkongruens som gruppe. Behandlere i samarbeid med ungdommer og deres familier må veie fordeler ved behandling opp mot det vi til enhver tid vet om mulige positive og negative konsekvenser. Vi kan ikke stoppe all behandling i påvente av mer kunnskap, særlig fordi det allerede finnes kunnskap som vi kan bygge på.

Individuelt tilpasset helsetjeneste

Schei Jessen mener at Ukom-rapporten gjenspeiler en medisinsk tankegang og byråkrati der man stiller spørsmål som det forventes svar på på gruppenivå.

– Har inntrykk av at jeg blir brukt som alibi

– Man inviterer ikke Jehovas Vitner inn i utredning om rammene for å være blodgiver sier Esben Esther Pirelli Benestad, som finner det vanskelig å forstå at Ukom har valgt å invitere med alle som har interesser i feltet kjønnsinkongruens.

– All medisinsk og psykologisk behandling er evidensbasert. Det innebærer en kombinasjon av eksisterende forskningskunnskap, klinikerens erfaring og pasientenes preferanser og behov. Behandlingen skal altså være individuelt tilpasset. Hvorfor skal det settes andre krav til kunnskapsgrunnlaget som ligger til grunn for behandling av unge med kjønnsinkongruens?

Han stusser over at Ukom på den ene siden sier at behandlingen er en trussel mot pasientsikkerhet og samtidig foreslår at det skal gis som utprøvende behandling.

– Om det betyr at vi skal møte kjønnsinkongruens på en annen måte enn vi møter andre tilstander på er det problematisk. Det viktigstes er at ungdommene blir hørt og får hjelp til å håndtere situasjonen de er i her og nå, og sikres en god prosess når de tar valg for både nåtiden og fremtiden.

Samfunnsansvar

Ifølge Jessen er utfordringen med kjønnsinkongruensfeltet at det går inn på så mange områder, og i møte med unge med kjønnsinkongruens må man se helheten i den psykososiale virkeligheten unge lever i.

– Studier viser at det er mange som sliter med psykiske problemer, og spørsmålet er hva det kommer av. En undersøkelse i regi av Statistisk sentralbyrå fra 2022 viser for eksempel at det er en opphopning av levekårsproblemer blant unge skeive når det gjelder sosioøkonomiske forhold, arbeidsliv og mental helse. Slike forhold vil også påvirke hvordan ungdom med kjønnsinkongruens får det over tid.

Schei Jessen peker på at utfallet av behandlingen er betinget av hvordan vi som samfunn forholder oss til kjønnsinkongruens.

– Kjønn er sosialt og i kontinuerlig forandring, og hvordan unge opplever kjønnsinkongruens avhenger av hvordan vi som samfunn forholder oss til kjønnsmangfold. At gruppen har endret seg illustrerer det, vi trenger mer kunnskap om unge med kjønnsinkongruens, men ikke for å predikere behandling.

Schei Jessen sier at om et tiår eller to kan kjønn oppleves helt forskjellig på samme måte som at dagens unge opplever kjønnsinkongruens på en annen måte enn det som var gjeldende for tidligere generasjoner.

– Sagt på en annen måte vil den kunnskapen som Ukom etterlyser på gruppenivå risikere å være utdatert om ti år, siden den psykososiale virkeligheten, altså samfunnet, vil ha endret seg. Hvordan det går med unge med kjønnsinkogruens er avhengig av hvordan vi møter dem og hjelper dem på veien inn til et voksent liv. Det er et samfunnsansvar, presiserer Jessen.

ULIKHET FOR LOVEN

Gapet mellom politiske idealer og jussens realiteter er for stort når det gjelder likestilling for skeive. Ifølge Anne Hellum skyldes det hastverk og kunnskapsmangel.